I Patient Reported Outcome Measures (PROMs) sono misure di esito riportate dai pazienti durante un percorso assistenziale o una sua fase (intervento/trattamento). Sono utili a comprendere come la qualità del sistema erogata, al di là degli intenti, si traduca effettivamente in un cambiamento positivo per la salute e la qualità della vita così come percepito dal paziente stesso. La raccolta di queste misure è frequente nei percorsi di tipo chirurgico, mentre risulta più complessa nei percorsi di tipo medico.

Nell’ambito dell’iniziativa PROMs (Patient Reported Outcome Measures), promossa dalla Regione Toscana e realizzata dal Laboratorio Management e Sanità, il progetto PROMs nel percorso Scompenso Cardiaco si propone di rilevare gli esiti e l’esperienza dei pazienti che sono nel percorso di cura dello scompenso cardiaco sul territorio toscano.

Il progetto prevede una fase iniziale di validazione del metodo presso la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio del Centro Nazionale per la Ricerca (CNR) di Pisa, con il coinvolgimento del prof. Claudio Passino e del prof. Michele Emdin. L’indagine prevede l’arruolamento di pazienti che, nel proprio percorso di cura per scompenso cardiaco, verranno ricoverati presso la struttura, sia per approfondimenti diagnostici, che per riacutizzazione di malattia.

L’implementazione del progetto introduce due innovazioni nella misurazione degli esiti:

• la modalità di raccolta dei dati prevede che i pazienti ricevano il link di compilazione del questionario online direttamente attraverso sms o email e possano compilarlo comodamente da casa utilizzando il proprio pc, smartphone o tablet;
• la presenza di specifici questionari volti ad indagare: gli esiti del percorso di cura, così come percepiti dal paziente; la sua qualità di vita; la capacità di autogestione della propria malattia e l’esperienza fatta con i servizi lungo tutto il suo percorso di cura per 12 mesi.

Nello specifico, oltre a domande formulate per valutare l’esperienza e l’organizzazione del percorso, i pazienti riceveranno la versione italiana a 12 item del Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire (John Spertus©, CV Outcome inc.) e del Self Care Heart Failure Index, modificata dal Laboratorio MeS in collaborazione con il Prof. Vellone (UniRoma 2 Tor Vergata) per dare maggior risalto ad alcune pratiche di prevenzione, quali il lavaggio delle mani e l’adesione alle campagne di vaccinazione anti-influenzale.

L’iniziativa è svolta per conto della Regione Toscana dal Laboratorio MeS in collaborazione con la Fondazione G. Monasterio, sotto il coordinamento della Dott.ssa Francesca Pennucci.